Onde moram? Que renda têm? Têm acesso a lazer e a terapias? Trabalham?
Quem são os autistas brasileiros?
Onde moram? Que renda têm? Têm acesso a lazer e a terapias? Quais terapias e com qual carga horária? Têm ou tiveram acesso à escola? Que tipo de escola? Trabalham? Quais foram os primeiros sintomas que levaram ao diagnóstico? Qual foi o médico que fez esse diagnóstico?
Essas são algumas das perguntas que a pesquisa Mapa Autismo Brasil quer responder em todo o país, começando com um projeto piloto no Distrito Federal — o formulário ainda está aberto para respostas até essa sexta-feira (22).
A pesquisa, que tem um questionário de respostas voltado para os pais e outro para os autistas maiores de 18 anos, não é um censo, mas um levantamento de dados sociodemográficos do autismo no Brasil, explica Ana Carolina Steinkopf, coordenadora e idealizadora do projeto, feito em parceria com o Núcleo de Autismo e Neurodiversidade da Universidade de Brasília.
Steinkopf, que é musicoterapeuta e trabalha com pessoas autistas há uma década, conta que a ideia do mapa surgiu durante a pandemia, quando ela se questionava o que mais poderia fazer pela comunidade que atendia. “Nem todas as pessoas autistas têm um gosto para a música. O que a gente faz?”
Foi quando se deu conta do vazio de informações que reina sobre o autismo no país.
“Como vou fazer um planejamento sem dados? Como vou falar para o patrocinador que quero atender cem crianças autistas na Ceilândia [uma região administrativa do DF]? Isso representa o quê? Não temos dados, não temos o perfil, não sabemos do que as pessoas mais precisam”, diz ela.
Os resultados do módulo do Distrito Federal devem ser divulgados na primeira semana de dezembro.
Até a manhã desta terça-feira, 7.416 pessoas tinham iniciado a resposta ao formulário, e 3.961 tinham concluído a pesquisa, sendo que 37% delas eram respostas vindas do Distrito Federal.
A expectativa é que o questionário do mapa seja lançado, em todo o Brasil, a partir de junho do próximo ano.
Steinkopf destaca ainda que o projeto, apoiado pelo Instituto BRB, Ignis Digital e o Instituto Sabin, conta com a participação de pesquisadores autistas. “Nada sobre nós sem nós”, reforça a coordenadora.
Por Johanna Nublat (FSP 19/09/23)
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