Ontem foi o Dia Mundial das Doenças Raras, data que é lembrada em 72 países para sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e os especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes, bem como as dificuldades que as pessoas enfrentam para tratamento ou cura.
Segundo dados informados pela Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A previsão é de que 6% da população mundial tenha algum tipo de doença rara e cerca de 95% delas não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados estruturada que assegure qualidade de vida aos pacientes.
Com uma estimativa existente de mais de 10 mil doenças raras atualmente, é preciso estar atento ao tema e, mais ainda, procurar políticas públicas que minimizem dificuldades e obstáculos.
Inclusive na próxima quarta-feira (4), o Senado vai realizar uma sessão especial em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras e sou um dos signatários. Momento importante e relevante para a troca de conhecimentos e informações.(FArns)
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