Qualquer dor é impossível de mensurar, porque as sensações são pessoais (sim, existem protocolos para se conhecer a dor de pacientes). Pessoas com deficiência também percebem suas limitações individualmente. Qualquer aproximação para se conhecer as “limitações” é pura bobagem.
E o que falar de Síndromes Raras? Nada!! É possível conhecer que elas existem, que são aproximadamente 13 milhões de brasileiros lutando pelos seus direitos e pelo seu espaço na sociedade. São cerca de 7 a 8 mil tipos de doenças raras. Síndromes que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Doenças raras afetam principalmente crianças, 75%, sendo que 80% delas são causadas por falhas genéticas e 20% por causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Se as “nossas doenças” nem sempre são compreendidas, doenças raras são raramente diagnosticas e tratadas.
Se as “nossas políticas públicas” não atendem os mais vulneráveis, o que dizer das pessoas com síndromes raras?
Que esta data não passe em branco 28/02
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